confi-nement de canar-nement

Aujourd'hui, c'est la (fin de la) journée mondiale de la trisomie 21. Je trouve que c'est une bonne occasion pour penser à toutes les petites Rose et Amandine...
Et pour parler de ce que nous avons appris de la prise en charge des enfants handicapés en France, pendant les semaines que nous avons passées à tergiverser sur l'avenir de notre fille, J. et moi.
Pour avoir une place au sessad du bout de notre rue (et quelle chance d'avoir un sessad dans sa rue !), il fallait patienter cinq années. Le sessad était prévu pour accueillir 20 enfants mais face à la demande, en accueillait 28 (avec du coup une prise en charge moins efficace, nous ont dit les professionnels rencontrés). En attendant d'y avoir une place, il fallait prendre rendez-vous chez des professionnels bossant en libéral, sauf que du coup les rendez-vous n'étaient pas remboursés, et surtout, encore fallait-il réussir à avoir un rendez-vous chez un de ces professionnels, débordés aussi (en fait, c'était impossible, nous ont dit les gens du sessad. Les kinés, psychomotriciens, orthophonistes de notre ville ne prenaient tout simplement pas de nouveaux patients).
Voilà, juste ça. Et ce n'est qu'un petit morceau.

Aucun parent n'a la vocation pour devenir parent d'enfant handicapé. Tous les parents qui attendent un bébé l'espèrent en bonne forme, projettent pour lui un avenir radieux et plein de possibilités. Aucun parent n'a vraiment envie que sa vie soit un combat pour réussir à faire sa place à son enfant. Tous les parents d'enfants handicapés, je pense, rêvent que tout se passe plus simplement, sans devoir batailler, sans avoir la trouille de l'avenir. Tous les parents d'enfants handicapés, j'imagine, aiment avoir aussi le temps de penser à eux, d'avoir des projets à eux, tout en sachant que leur enfant va bien, est bien pris en charge, va s'éclater et apprendre un max de trucs. Dans les faits, je trouve que le monde du handicap est un autre monde qu'on ne côtoie pas vraiment à moins d'y être confronté. Je pense que tous les parents d'enfants handicapés voudraient casser ce mur entre ce qui fait leur vie, et la vie des gens ordinaires.

A part ça, j'aime beaucoup parler d'Amandine, mais j'aime également voir son prénom écrit, je vous remercie de la nommer. Ca me fait chaud au coeur.

Avant, quand quelqu'un que j'aimais perdait quelqu'un qu'il aimait, je ne savais jamais si il fallait parler de ce quelqu'un ou si ça pouvait faire du mal. Si celui qui a perdu quelqu'un n'en parle pas, n'est-ce-pas remuer le couteau dans la plaie, lui rappeler qu'il a perdu quelqu'un, que de lui en parler ? Et bien franchement, maintenant, je peux répondre (enfin... donner MA réponse qui n'est pas universelle...) : pas du tout, c'est hyper agréable de parler des gens qui sont morts, de repenser à eux, à ce qu'on a vécu avec eux, à la fin de leur vie mais aussi au reste du temps qu'on a partagé avec eux... Je dirais même que c'est dynamisant. Et que par contre, le fait de ne plus en entendre parler rend triste. Comme ça vous avez mon avis ;-)

Je vais maintenant raconter la vie de ma soeur C. (oui, je suis comme ça) (C., si tu me lis, tu me corriges si je raconte n'importe-quoi). Elle m'a raconté que le jour où j'entrais à la maternité pour accoucher d'Amandine, le 28 juillet, et bien elle, elle partait en vacances en famille. En face du gîté loué, il y avait une petite église, et du coup, en arrivant sur son lieu de vacances, après avoir déchargé les bagages du coffre et bu un petit verre de sirop de fraise (ok, j'en sais rien, c'est pour l'ambiance), elle est allée se balader en famille et en particulier faire le tour de cette petite église. Par terre, il y avait des galets (le genre de parterre sur lequel tu te tords les chevilles, surtout quand tu es en sandalettes), et sur l'un d'eux, elle voit un truc gravé. Elle le prend en main et là, là, LÀ, VOUS DEVINEZ PAS QUOI ??? Il y était écrit...  Amandine !!! Non mais !!?? Vraiment, mais vous vous rendez compte ?!

Comments

[Catou31]

Élisabeth, ta force c'est de voir toutes les belles choses de la vie, de les nommer, de les écrire, les dessiner. Toutes les grandes petites choses. Et le galet Amandine, c'est juste trop beau, mais je crois aux hasards de la vie. Bon confinements à toute la famille. Ici le week-end a fait du bien, avec du tri (de CD, de DVD, et de choses à faire, ou pas, la semaine prochaine !). Des bises du sud !

[Ktl]

L’histoire des galets font partir des histoires précieuses à chérir...

[Sofia]

C'est beau ces petits signes de la vie, ces instants un peu magiques.

Tes mots sont toujours aussi parfaits sinon. Moi aussi je me demande toujours s'il faut ou non parler des morts. C'est sûrement vécu différemment pour chacun. Je trouve que c'est une bonne idée de dire que toi, Ça te fait du bien. J'ai perdu mon oncle hier matin. Te lire m'est d'un très grand réconfort.

[isavoyage]

Alors tu vois, Amandine est nommée ici, car il m'arrive encore la nuit de penser à vous (et j'avais bien compris quel était son prénom aux échos d'abricot !).



J'ai pensé à toi aussi à 7h20 ce dimanche, je me suis réveillée et j'ai pensé "Elisabeth coud un coussin d'allaitement !", et ça m'a inondée d'un bonheur printanier.



Ce que tu décris du monde des parents d'enfants handicapés est encore pire que ce que j'en avais entendu. Comment organisons-nous le monde pour en arriver là ? Nous pouvons forcément faire autrement ! Je ne fais rien pour que ça change, j'en porte donc le poids moi aussi. A ton avis, que pouvons-nous faire ?



Je pense à autre chose. Depuis le début de cette pandémie, je suis étonnée de voir que pour beaucoup, le fait que le virus soit dangereux pour les "vieux" en fait un virus assez peu grave... S'il touchait les enfants, ce serait la panique totale. De quel droit ? Qu'on ait vécu un instant ou une vie, on est/ a été, non ?



Je suis très heureuse de te lire à nouveau. L’histoire du caillou est magnifique, c'est une histoire d'amour en fait, et elle est tellement belle.

[k1000]

C'était fou...

Je suis d'accord avec ta réflexion sur les parents d'enfants handicapés qui voudraient certainement casser ce mur entre ce qui fait leur vie, et la vie des gens ordinaires. Et même, j'ai du mal à comprendre pourquoi ce mur existe...

<3