Aujourd'hui, c'est la (fin de la) journée mondiale de la trisomie 21. Je trouve que c'est une bonne occasion pour penser à toutes les petites Rose et Amandine...
Et pour parler de ce que nous avons appris de la prise en charge des enfants handicapés en France, pendant les semaines que nous avons passées à tergiverser sur l'avenir de notre fille, J. et moi.
Pour avoir une place au sessad du bout de notre rue (et quelle chance d'avoir un sessad dans sa rue !), il fallait patienter cinq années. Le sessad était prévu pour accueillir 20 enfants mais face à la demande, en accueillait 28 (avec du coup une prise en charge moins efficace, nous ont dit les professionnels rencontrés). En attendant d'y avoir une place, il fallait prendre rendez-vous chez des professionnels bossant en libéral, sauf que du coup les rendez-vous n'étaient pas remboursés, et surtout, encore fallait-il réussir à avoir un rendez-vous chez un de ces professionnels, débordés aussi (en fait, c'était impossible, nous ont dit les gens du sessad. Les kinés, psychomotriciens, orthophonistes de notre ville ne prenaient tout simplement pas de nouveaux patients).
Voilà, juste ça. Et ce n'est qu'un petit morceau.

Aucun parent n'a la vocation pour devenir parent d'enfant handicapé. Tous les parents qui attendent un bébé l'espèrent en bonne forme, projettent pour lui un avenir radieux et plein de possibilités. Aucun parent n'a vraiment envie que sa vie soit un combat pour réussir à faire sa place à son enfant. Tous les parents d'enfants handicapés, je pense, rêvent que tout se passe plus simplement, sans devoir batailler, sans avoir la trouille de l'avenir. Tous les parents d'enfants handicapés, j'imagine, aiment avoir aussi le temps de penser à eux, d'avoir des projets à eux, tout en sachant que leur enfant va bien, est bien pris en charge, va s'éclater et apprendre un max de trucs. Dans les faits, je trouve que le monde du handicap est un autre monde qu'on ne côtoie pas vraiment à moins d'y être confronté. Je pense que tous les parents d'enfants handicapés voudraient casser ce mur entre ce qui fait leur vie, et la vie des gens ordinaires.

A part ça, j'aime beaucoup parler d'Amandine, mais j'aime également voir son prénom écrit, je vous remercie de la nommer. Ca me fait chaud au coeur.

Avant, quand quelqu'un que j'aimais perdait quelqu'un qu'il aimait, je ne savais jamais si il fallait parler de ce quelqu'un ou si ça pouvait faire du mal. Si celui qui a perdu quelqu'un n'en parle pas, n'est-ce-pas remuer le couteau dans la plaie, lui rappeler qu'il a perdu quelqu'un, que de lui en parler ? Et bien franchement, maintenant, je peux répondre (enfin... donner MA réponse qui n'est pas universelle...) : pas du tout, c'est hyper agréable de parler des gens qui sont morts, de repenser à eux, à ce qu'on a vécu avec eux, à la fin de leur vie mais aussi au reste du temps qu'on a partagé avec eux... Je dirais même que c'est dynamisant. Et que par contre, le fait de ne plus en entendre parler rend triste. Comme ça vous avez mon avis ;-)

Je vais maintenant raconter la vie de ma soeur C. (oui, je suis comme ça) (C., si tu me lis, tu me corriges si je raconte n'importe-quoi). Elle m'a raconté que le jour où j'entrais à la maternité pour accoucher d'Amandine, le 28 juillet, et bien elle, elle partait en vacances en famille. En face du gîté loué, il y avait une petite église, et du coup, en arrivant sur son lieu de vacances, après avoir déchargé les bagages du coffre et bu un petit verre de sirop de fraise (ok, j'en sais rien, c'est pour l'ambiance), elle est allée se balader en famille et en particulier faire le tour de cette petite église. Par terre, il y avait des galets (le genre de parterre sur lequel tu te tords les chevilles, surtout quand tu es en sandalettes), et sur l'un d'eux, elle voit un truc gravé. Elle le prend en main et là, là, LÀ, VOUS DEVINEZ PAS QUOI ??? Il y était écrit...  Amandine !!! Non mais !!?? Vraiment, mais vous vous rendez compte ?!

Comme je ne sais pas quoi dire, je partage juste ici une nouvelle version de la même chanson, qui file peut-être encore plus la chair de poule. Portez-vous bien !

Si Amandine avait vécu, elle aurait été opérée de sa cardiopathie, déjà. Peut-être qu'elle serait encore hospitalisée. On serait super inquiets parce que le coronavirus est dangereux pour les gens fragiles du coeur. Alors ça me donne la sensation apaisante de l'avoir protégée, de n'avoir gardé pour elle que le rassurant du ventre, le tendre de la vie.
Dans trois jours, ce sera pile le milieu de cette grossesse, et le terme exact auquel Amandine est née. Alors on sait précisément à quoi ressemble notre deuxième petite fille, on sait quelle taille elle fait, on visualise les ongles, les cils et sourcils, la langue humectée, les longs doigts et les petites fesses. L'échographiste nous a dit que ce bébé ressemblait comme deux gouttes d'eau à Joachim, et comme Amandine lui ressemblait énormément aussi, je me réjouis. Tous les trois, le même nez en prise de courant. Et je crois aussi le même menton à fossette.
On a plus de filles que de garçons, et à la fois, le seul enfant concret dans la maison, c'est un garçon.
Ça nous fait parler, d'attendre une fille. On discute de stratégies éducatives, réussir à ne pas s'occuper d'elle "en fille". Comme on a tenté de ne pas s'occuper de Joachim "en garçon". Ça me semble plus difficile dans ce sens là... Peut-être parce que j'aime les choses dites "féminines", les fleurs, les motifs, les couleurs, le dessin, la couture, la lecture, la cuisine, choses qui donnent l'impression d'être une vraie rebelle quand on les transmet à son fils, mais qui semblent plus rétrogrades quand on les transmet à sa fille ? Je ne sais pas, je réfléchis tout fort par écrit. Heureusement qu'elle pourra scier, clouer, fabriquer des cabanes, faire des figures de cirque et jouer de la basse avec son père. Et la coiffure ? Comment on va la coiffer ? On a choisi : on ne fera rien à ses cheveux tant qu'elle ne réclamera rien (exactement comme on l'a fait pour Joachim en fait). Ca nous a pris un morceau de dîner pour réussir à trouver cette solution "tiens, on fera comme pour Joachim". On lui mettra aussi les mêmes fringues, ce sera plus simple... et très féminin ;-)

Hé hé, salut ! Ça va ?
Aujourd'hui, c'est le grand relâchement : J. ne travaillait pas ! Ah quel bonheur de déléguer !
J. est un peu le meilleur compagnon de jeu de J. et j'ai apprécié le plaisir de les entendre construire une cabane dans la chambre de J. pendant que je bossais.
Alors la petite vie se met en route, on commence limite à avoir des habitudes, les devoirs, la couture (indispensable (ce n'est pas moi qui le dis)), la cuisine.
Je me suis mise à la gym ce matin. Finalement, ce que je trouve dur, plus que de ne pas profiter du printemps qui nous appelle, c'est l'absence totale d'exercice physique. Alors ce matin, au saut du lit, hop ! Fitness avec une prof qui m'a prévenue dès le départ qu'elle allait mettre le fire dans mon corps, et c'était vrai, à la fin, j'étais en faïeur.
La dame de la sncf, en face, continue de délivrer ses messages aux quelques trains qui s'arrêtent encore, sauf que, comme tout est si silencieux, on a l'impression qu'elle crie.
Je réfléchis à un grand projet familial qui nous occuperait tous les trois pendant tout ce temps. Un truc à mener sur le long terme, et qui nous filerait de l'énergie et de la joie.
Ca va, vous ?

Ce qui est bien, avec la vie, c'est que c'est plein de rebondissements. Alors autant la journée d'hier était formidable, autant aujourd'hui c'était pas chouette du tout.
Au point qu'au dîner, j'ai demandé à Petit J. quels avaient été ses trois moments préférés et je pense que ma question nous a semblé à tous les deux saugrenue.
Moi j'ai mal dormi la nuit dernière, et lui aussi peut-être parce qu'il a passé une bonne partie de la journée à chouiner pour un oui ou pour un non... Bref, j'étais de mauvaise humeur et lui aussi. Nous étions tout à fait désaccordés. Dès le p'tit dej', il me faisait des MIAOU très forts dans les oreilles alors que je n'étais pas encore réveillée malgré les yeux ouverts. Mazette.
Bon, ensuite, il ne voulait plus faire école, il ne voulait pas écouter Maman les P'tits Bateaux (misère), il ne voulait pas se laver. Il voulait bien faire le pain (très bon ! Tiens, une réussite pour ce jour !), il voulait coudre le coussin d'allaitement.
Alors cet aprem', je lui ai montré comment fonctionnait la machine à coudre et il s'en est tiré comme un chef. Il a préféré la régler sur une vitesse très lente parce que comme le disait Maîtresse Céline, quand on va trop vite, on ne peut pas s'appliquer. Il était si fier et si ému qu'il souriait de tout son possible tout en cherchant à se cacher dans ma poitrine, tout en continuant à coudre. Ému de chez ému. Un rêve qui se réalisait. Heureusement qu'il y avait ça pour ce jour.

Je n'arrête pas de penser à la guerre, aux gens planqués sous des parquets, dans des annexes, dans des greniers. Je mesure notre chance, ce n'est pas la guerre, on peut ouvrir les fenêtres et s'y pencher, manger à notre faim, téléphoner comme on veut. On ne craint pas à ce point pour notre vie, il n'y a pas de bruit de missiles, et aucun aimé parti au front (enfin, peut-être les proches de personnel soignant ressentent un peu un truc comme ça ?). Comment tous ces gens ont-ils tenu bon, alors que même avec tous les privilèges de notre situation actuelle, c'est déjà vachement dur, je trouve ? Ce soleil, cet air chaud, et l'impossibilité d'aller crapahuter dehors comme on voudrait. Être ensemble tout le temps, avoir des difficultés à s'isoler franchement. Si vous avez un jardin, une terrasse, un balcon, la méga chance. Vraiment.

Je crois que ce qui va pouvoir faire du bien, ça sera vraiment de faire le vide dans la maison. Pour y avoir plus de place pour nous, pour y respirer, pour pouvoir mieux nous y déplacer. Oui, il va falloir faire ça.

J'ai envie de garder trace de tout ce bizarre.

J'avoue, je redoutais ce temps sans école - d'un côté je me réjouissais pour Petit J. (école fermée pour une durée indéterminée : le RÊVE !!!), d'un autre, je me disais "zut, quand est-ce-que je vais bosser ?".
Dimanche, j'ai noté sur un papier des choses qu'on pourrait faire ensemble (garder contact avec les copains en leur écrivant des mails, écouter des trucs pour enfants à la radio, regarder un film tous les mercredis, prendre le temps de s'hydrater la peau le matin...). Et des règles que je me fixais à moi-même pour tenir le cap. Continuer de mettre mon réveil tous les matins (semblant de vacances infinies alors qu'on a du boulot = cafard absolu), continuer de me lever/laver/petit-déjeuner/faire la vaisselle sans traîner. Continuer la sieste en début d'aprem'. Au mieux, entièrement trier-ranger-nettoyer la maison. De toute façon, continuer de la tenir un minimum rangée-propre pour ne pas finir dépressive.
Continuer de bosser. J'ai eu une discussion avec Petit J. Quand préférait-il travailler les affaires scolaires ? Il préférait l'après-midi (le matin, il avait tendance à rêvasser, m'a-t-il dit). Ça tombe bien, moi je bosse vachement mieux le matin (moi, l'aprem', je m'endors). Je lui ai expliqué que j'allais donc être parfaitement indisponible 1h30 tous les matins, il a été parfaitement d'accord et miracle de la vie, aujourd'hui, en pratique,il a  parfaitement respecté ce temps, sans me déranger (il est venu me voir une fois pour me montrer le truc qu'il fabriquait en lego). Nickel. Demain, je tente de caser 1h30 de boulot l'aprem' aussi... Sait-on jamais...
Bon, par contre, j'ai prévu tellement d'activités qu'on n'a pas eu le temps de tout faire.
Ce que j'ai préféré aujourd'hui, c'était ce temps de travail presque inattendu (mais c'est un fait : mon enfant grandit). C'était le moment où on a écouté un podcast de Maman les P'tits Bateaux (ça m'a rendu infiniment heureuse que ça l'intéresse, qu'il soit attentif, qu'il réagisse à ce qu'il entendait, qu'il vienne me faire un câlin aux deux pauses musicales). C'était le moment où on s'est lancés ensemble dans la couture de mon coussin d'allaitement, épingler ensemble, discuter de la forme générale du truc, expliquer pourquoi on ne va pas mettre de la bourre classique pour coussin dedans (d'ailleurs : que mettre dedans ?), choisir ensemble les tissus - qu'on regarde ensemble des tutos pour apprendre à poser correctement des fermetures éclairs, qu'après ça je dise "bon, ça a l'air super compliqué je vais improviser" et qu'il me réponde "non mais Maman, fais comme elles, ce sont des professionnelles". Du coup, je me suis lancée dans une fermeture éclair avec "propretés", je ne savais même pas que ça existait, des propretés, ce matin.
Lui a préféré le moment où il a lu des Tom-Tom et nana dans son lit, le moment où on a fait de la couture ensemble, et le moment où il a bricolé sur Gimp.
J'ai moins aimé qu'il devienne intenable le soir au moment du dîner (la faute à l'absence d'activité physique j'imagine (on n'a pas eu le temps de danser (peut-être que demain on ira se promener ?... J'hésite...)).
Lui a moins aimé le moment "école".
C'était une super bonne journée.

Je ne sais même pas quels mots employer pour dire à quel point j'adore cette chanson, et à quel point elle me bouleverse.
Je l'ai écoutée en boucle l'été dernier et j'ai pris le message pour moi, "derrière les nuages il y a toujours le ciel bleu azur qui lui, vient toujours en ami te rappeler tout bas, que la joie est toujours à deux pas. Prends patience, mon ami prends patience, vers un nouveau rivage ton coeur est emporté et l'ancien territoire t'éclaire de ses phares".
Je sais que l'ami du clip, qui offre la fleur à la chanteuse, est son amoureux, et du coup je me figure que tous les autres figurants sont ses amis. Le mec qui chante avec elle a l'air si gentil.
Je trouve cette vidéo tellement consolante, j'adore la joie qui s'en dégage et à la fin c'est systématique, je frissonne. C'est comme une grande fête à laquelle on serait conviés.

Oui, derrière les nuages il y a toujours le ciel bleu azur qui vient rappeler tout bas que la joie est toujours à deux pas. Le cadeau de l'épreuve, c'est que la joie qui arrive après est éclatante. Je ne sais pas si c'est le contraste. Non. Le cadeau, c'est que cette légèreté vient toute seule, sans qu'on la cherche. Juste après, plus rien ne semble grave. Après l'épreuve, tu as envie de sourire aux gens, de les serrer dans tes bras, de rire.
L'arbre coupé se remet à pousser.
J'ai eu la chance d'être tellement bien accompagnée dans l'épreuve de ce dernier été. Je mesure la chance que ça  a été. La gratitude a pris le dessus sur la colère, sur la tristesse. Je suis sûre que ça a fait toute la différence. Et aujourd'hui, tous ces accompagnants, sage-femmes, psychologue, membres d'associations, amis, aimés, continuent de faire des apparitions dans nos vies, entretenant la gratitude, qui est peut-être le sentiment le plus intense, le plus fort, et celui que je préfère éprouver.

La vie reprend, la joie revient.
Je pense qu'il y aura pour toujours la culpabilité, et assurément la déception et la tristesse de ne pas en savoir plus sur notre minuscule A.. Il y aura toujours cette sensation d'avoir trahi la confiance qui m'unissait à elle, protégée dans mon ventre. Elle, elle m'a redonné la vie, remise au coeur de ma vie, recentrée, réveillée (je m'endormais un peu, il se trouve). Ma gratitude lui est aussi destinée.

(j'ai hésité avant de publier ce texte, qui est très intime et très triste - mais j'avoue, ça me fait du bien de partager tout ça par ici. si vous n'avez pas envie de lire un truc triste, ne le lisez pas. je vous embrasse et vous remercie pour votre présence ultra réconfortante !)


J'ai tout le temps la sensation d'oublier quelque chose. D'oublier de faire quelque chose. Le soir, je n'arrive pas à aller me coucher, je tourne un peu en rond, comme si j'avais oublié d'accomplir un truc dans la journée, un truc qui pourrait pas attendre. Un peu comme si j'avais oublié de répondre à un mail super important, ou bien oublié de prévenir quelqu'un de quelque chose, et que ça allait avoir des conséquences. Alors le soir, je ne vais pas me coucher, je fais mentalement des listes, je me dis "c'est quoi ?". Qu'est-ce-que j'oublie, qu'est-ce-qui m'échappe ?
Et puis hier, j'ai réalisé, réalisé que ce que j'oublie, c'est de fabriquer le bébé. J'ai des espèces de sursauts, je me dis "le bébé !", comme si je me réveillais en sursaut d'un cauchemar dans lequel j'avais laissé mourir mon bébé, sauf que je ne dors pas et que je suis très consciente. Des fois, en journée, j'ai cette sensation poisseuse d'oublier un truc, puis ce sursaut, "le bébé !". C'est hyper bizarre mais je dois alors me remémorer, me re-raconter à moi-même ce qu'il s'est passé. Le sursaut me dit "il est mort !" comme si c'était parce qu'il avait été un jour né et vivant mais que j'avais omis de m'en occuper pendant trois jours, oublié dans un coin. Et puis j'ai une sensation très vive mais heureusement très brève de panique en pensant qu'il est effectivement mort, alors je dois me raisonner, et me réexpliquer pourquoi, pourquoi le bébé est mort, et pourquoi on a décidé ça. C'est une panique animale, de bête qui a perdu son bébé. Je comprends la vache à qui on retire son veau, je ressens comme elle. Il me manque un bout de moi. Je vis ma vie, je ris, je me sens heureuse, mais avec ma fille dans un coin de mon coeur et ces sursauts de panique, cette sensation permanente d'avoir oublié quelque chose, d'avoir oublié de m'occuper d'elle.
Ça doit être la suite du sentiment, à la naissance. Le sentiment d'amour qui t'envahit quand tu as ton bébé dans les bras. Mais ton bébé qui ne dort pas, ton bébé qui est mort. Ton bébé que tu admires, que tu renifles, à qui tu parles, sauf qu'une sage-femme vient te le prendre, à un moment. Tu retournes dans ta chambre sans ton bébé et tu es déchirée, arrachée, abandonnée.

J'aime tout dans cette vidéo. La chanson me bouleverse tout à fait. J'aime les fausses notes, l'ambiance de Noël, le fait qu'il y ait un enfant debout sur une chaise devant le micro. J'aime le mec qui arrive en retard et les sourires de ses voisins qui le saluent. J'aime bien les lunettes rondes du retardataire. J'aime bien le rouge et le noir. J'aime bien le fait que ce soit un beau témoignage de la beauté des gens. J'aime bien ceux qui ferment les yeux tellement ils sont dans l'ambiance de ce qu'ils chantent. J'aime bien les mecs qui font "ooooh" en fond sonore. J'aime bien la dame qui chante en duo avec Camélia Jordana et je pense qu'elle sait la chance qu'elle a de chanter en duo avec Camélia Jordana. J'aime bien comme ils ont tous l'air heureux. J'aime bien les pieds nus de la dame. J'aime bien m'imaginer Camélia Jordana devant son dressing, décider, hésitante, de mettre son pull et son pantalon noir parce que quand même, il peut faire un peu froid dans une église. J'aime bien qu'on soit en retard pour chanter avec sa chorale et Camélia Jordana, sans stress. J'aime bien que Camélia Jordana se soit libérée samedi après-midi pour aller chanter avec cette chorale sympathique, alors que toute son équipe l'attendait sûrement en studio pour enregistrer son prochain album. J'aime bien quand plein de gens, ensemble, arrivent à faire un truc aussi réussi, ça donne de l'espoir.

Hier, la médecin m'a fourni la photo de ses chromosomes. Pas des chromosomes au hasard, de quelqu'un, photographiés un jour. Les siens. En noir et blanc, de mauvaise qualité, sur un papier très simple d'imprimante. On dirait des lardons. Ils sont numérotés. Au numéro 21, ils sont trois, et j'ai passé le trajet de retour en train à les regarder, ces trois 21, en me demandant si c'était vraiment trois fois le même, si ils se ressemblaient tant que ça, si l'un des trois n'avait pas été rangé à la mauvaise place. Du coup, presque, heureusement qu'il y avait le fémur court, la cardiopathie, le flou dans le cerveau, pour me confirmer les trois 21. Je pense ça et immédiatement en fait non, je ne le pense pas du tout.
Je regarde ces chromosomes, et c'est comme un petit signe d'elle, comme un coucou, un peu d'elle que je ne connaissais pas encore et que j'avais à découvrir. Un peu comme le roman de jeunesse de ton auteur préféré que tu découvres par hasard longtemps après avoir lu plusieurs fois tous ses romans (celui-là, il l'avait écrit sous pseudonyme).
Et mon coeur se pince, car là, sous les yeux, à travers ces chromosomes, j'ai tous les détails de cette petite fille, mais à part les trois chromosomes 21 et les deux chromosomes X, je ne peux pas lire, pas comprendre, je ne peux pas en savoir plus d'elle.
La médecin, c'est elle qui m'avait fait l'amniocentèse, et du coup j'ai la trouille de la revoir. Elle me dit qu'elle était sûre que la prise de sang s'était trompée, étant donnés mes très bons résultats au tri-test. Avant mon accouchement, plusieurs personnes m'ont déjà dit ça, et ça m'avait fait du bien, alors que là, ça me donne envie de pleurer.

Je me sens convalescente. Heureusement que j'ai du travail. Heureusement que maintenant que J. est à l'école primaire, je retrouve une copine à la sortie de l'école (même si elle est enceinte et qu'on a(vait) le même terme à trois jours près...).
Heureusement que J et J. Heureusement que le beau temps. Heureusement que les bons légumes. Heureusement que les amis. Heureusement que j'aime vraiment beaucoup la vie.