Aujourd'hui, c'est la (fin de la) journée mondiale de la trisomie 21. Je trouve que c'est une bonne occasion pour penser à toutes les petites Rose et Amandine...
Et pour parler de ce que nous avons appris de la prise en charge des enfants handicapés en France, pendant les semaines que nous avons passées à tergiverser sur l'avenir de notre fille, J. et moi.
Pour avoir une place au sessad du bout de notre rue (et quelle chance d'avoir un sessad dans sa rue !), il fallait patienter cinq années. Le sessad était prévu pour accueillir 20 enfants mais face à la demande, en accueillait 28 (avec du coup une prise en charge moins efficace, nous ont dit les professionnels rencontrés). En attendant d'y avoir une place, il fallait prendre rendez-vous chez des professionnels bossant en libéral, sauf que du coup les rendez-vous n'étaient pas remboursés, et surtout, encore fallait-il réussir à avoir un rendez-vous chez un de ces professionnels, débordés aussi (en fait, c'était impossible, nous ont dit les gens du sessad. Les kinés, psychomotriciens, orthophonistes de notre ville ne prenaient tout simplement pas de nouveaux patients).
Voilà, juste ça. Et ce n'est qu'un petit morceau.

Aucun parent n'a la vocation pour devenir parent d'enfant handicapé. Tous les parents qui attendent un bébé l'espèrent en bonne forme, projettent pour lui un avenir radieux et plein de possibilités. Aucun parent n'a vraiment envie que sa vie soit un combat pour réussir à faire sa place à son enfant. Tous les parents d'enfants handicapés, je pense, rêvent que tout se passe plus simplement, sans devoir batailler, sans avoir la trouille de l'avenir. Tous les parents d'enfants handicapés, j'imagine, aiment avoir aussi le temps de penser à eux, d'avoir des projets à eux, tout en sachant que leur enfant va bien, est bien pris en charge, va s'éclater et apprendre un max de trucs. Dans les faits, je trouve que le monde du handicap est un autre monde qu'on ne côtoie pas vraiment à moins d'y être confronté. Je pense que tous les parents d'enfants handicapés voudraient casser ce mur entre ce qui fait leur vie, et la vie des gens ordinaires.

A part ça, j'aime beaucoup parler d'Amandine, mais j'aime également voir son prénom écrit, je vous remercie de la nommer. Ca me fait chaud au coeur.

Avant, quand quelqu'un que j'aimais perdait quelqu'un qu'il aimait, je ne savais jamais si il fallait parler de ce quelqu'un ou si ça pouvait faire du mal. Si celui qui a perdu quelqu'un n'en parle pas, n'est-ce-pas remuer le couteau dans la plaie, lui rappeler qu'il a perdu quelqu'un, que de lui en parler ? Et bien franchement, maintenant, je peux répondre (enfin... donner MA réponse qui n'est pas universelle...) : pas du tout, c'est hyper agréable de parler des gens qui sont morts, de repenser à eux, à ce qu'on a vécu avec eux, à la fin de leur vie mais aussi au reste du temps qu'on a partagé avec eux... Je dirais même que c'est dynamisant. Et que par contre, le fait de ne plus en entendre parler rend triste. Comme ça vous avez mon avis ;-)

Je vais maintenant raconter la vie de ma soeur C. (oui, je suis comme ça) (C., si tu me lis, tu me corriges si je raconte n'importe-quoi). Elle m'a raconté que le jour où j'entrais à la maternité pour accoucher d'Amandine, le 28 juillet, et bien elle, elle partait en vacances en famille. En face du gîté loué, il y avait une petite église, et du coup, en arrivant sur son lieu de vacances, après avoir déchargé les bagages du coffre et bu un petit verre de sirop de fraise (ok, j'en sais rien, c'est pour l'ambiance), elle est allée se balader en famille et en particulier faire le tour de cette petite église. Par terre, il y avait des galets (le genre de parterre sur lequel tu te tords les chevilles, surtout quand tu es en sandalettes), et sur l'un d'eux, elle voit un truc gravé. Elle le prend en main et là, là, LÀ, VOUS DEVINEZ PAS QUOI ??? Il y était écrit...  Amandine !!! Non mais !!?? Vraiment, mais vous vous rendez compte ?!

Comme je ne sais pas quoi dire, je partage juste ici une nouvelle version de la même chanson, qui file peut-être encore plus la chair de poule. Portez-vous bien !

Si Amandine avait vécu, elle aurait été opérée de sa cardiopathie, déjà. Peut-être qu'elle serait encore hospitalisée. On serait super inquiets parce que le coronavirus est dangereux pour les gens fragiles du coeur. Alors ça me donne la sensation apaisante de l'avoir protégée, de n'avoir gardé pour elle que le rassurant du ventre, le tendre de la vie.
Dans trois jours, ce sera pile le milieu de cette grossesse, et le terme exact auquel Amandine est née. Alors on sait précisément à quoi ressemble notre deuxième petite fille, on sait quelle taille elle fait, on visualise les ongles, les cils et sourcils, la langue humectée, les longs doigts et les petites fesses. L'échographiste nous a dit que ce bébé ressemblait comme deux gouttes d'eau à Joachim, et comme Amandine lui ressemblait énormément aussi, je me réjouis. Tous les trois, le même nez en prise de courant. Et je crois aussi le même menton à fossette.
On a plus de filles que de garçons, et à la fois, le seul enfant concret dans la maison, c'est un garçon.
Ça nous fait parler, d'attendre une fille. On discute de stratégies éducatives, réussir à ne pas s'occuper d'elle "en fille". Comme on a tenté de ne pas s'occuper de Joachim "en garçon". Ça me semble plus difficile dans ce sens là... Peut-être parce que j'aime les choses dites "féminines", les fleurs, les motifs, les couleurs, le dessin, la couture, la lecture, la cuisine, choses qui donnent l'impression d'être une vraie rebelle quand on les transmet à son fils, mais qui semblent plus rétrogrades quand on les transmet à sa fille ? Je ne sais pas, je réfléchis tout fort par écrit. Heureusement qu'elle pourra scier, clouer, fabriquer des cabanes, faire des figures de cirque et jouer de la basse avec son père. Et la coiffure ? Comment on va la coiffer ? On a choisi : on ne fera rien à ses cheveux tant qu'elle ne réclamera rien (exactement comme on l'a fait pour Joachim en fait). Ca nous a pris un morceau de dîner pour réussir à trouver cette solution "tiens, on fera comme pour Joachim". On lui mettra aussi les mêmes fringues, ce sera plus simple... et très féminin ;-)

Hé hé, salut ! Ça va ?
Aujourd'hui, c'est le grand relâchement : J. ne travaillait pas ! Ah quel bonheur de déléguer !
J. est un peu le meilleur compagnon de jeu de J. et j'ai apprécié le plaisir de les entendre construire une cabane dans la chambre de J. pendant que je bossais.
Alors la petite vie se met en route, on commence limite à avoir des habitudes, les devoirs, la couture (indispensable (ce n'est pas moi qui le dis)), la cuisine.
Je me suis mise à la gym ce matin. Finalement, ce que je trouve dur, plus que de ne pas profiter du printemps qui nous appelle, c'est l'absence totale d'exercice physique. Alors ce matin, au saut du lit, hop ! Fitness avec une prof qui m'a prévenue dès le départ qu'elle allait mettre le fire dans mon corps, et c'était vrai, à la fin, j'étais en faïeur.
La dame de la sncf, en face, continue de délivrer ses messages aux quelques trains qui s'arrêtent encore, sauf que, comme tout est si silencieux, on a l'impression qu'elle crie.
Je réfléchis à un grand projet familial qui nous occuperait tous les trois pendant tout ce temps. Un truc à mener sur le long terme, et qui nous filerait de l'énergie et de la joie.
Ca va, vous ?

Ce qui est bien, avec la vie, c'est que c'est plein de rebondissements. Alors autant la journée d'hier était formidable, autant aujourd'hui c'était pas chouette du tout.
Au point qu'au dîner, j'ai demandé à Petit J. quels avaient été ses trois moments préférés et je pense que ma question nous a semblé à tous les deux saugrenue.
Moi j'ai mal dormi la nuit dernière, et lui aussi peut-être parce qu'il a passé une bonne partie de la journée à chouiner pour un oui ou pour un non... Bref, j'étais de mauvaise humeur et lui aussi. Nous étions tout à fait désaccordés. Dès le p'tit dej', il me faisait des MIAOU très forts dans les oreilles alors que je n'étais pas encore réveillée malgré les yeux ouverts. Mazette.
Bon, ensuite, il ne voulait plus faire école, il ne voulait pas écouter Maman les P'tits Bateaux (misère), il ne voulait pas se laver. Il voulait bien faire le pain (très bon ! Tiens, une réussite pour ce jour !), il voulait coudre le coussin d'allaitement.
Alors cet aprem', je lui ai montré comment fonctionnait la machine à coudre et il s'en est tiré comme un chef. Il a préféré la régler sur une vitesse très lente parce que comme le disait Maîtresse Céline, quand on va trop vite, on ne peut pas s'appliquer. Il était si fier et si ému qu'il souriait de tout son possible tout en cherchant à se cacher dans ma poitrine, tout en continuant à coudre. Ému de chez ému. Un rêve qui se réalisait. Heureusement qu'il y avait ça pour ce jour.

Je n'arrête pas de penser à la guerre, aux gens planqués sous des parquets, dans des annexes, dans des greniers. Je mesure notre chance, ce n'est pas la guerre, on peut ouvrir les fenêtres et s'y pencher, manger à notre faim, téléphoner comme on veut. On ne craint pas à ce point pour notre vie, il n'y a pas de bruit de missiles, et aucun aimé parti au front (enfin, peut-être les proches de personnel soignant ressentent un peu un truc comme ça ?). Comment tous ces gens ont-ils tenu bon, alors que même avec tous les privilèges de notre situation actuelle, c'est déjà vachement dur, je trouve ? Ce soleil, cet air chaud, et l'impossibilité d'aller crapahuter dehors comme on voudrait. Être ensemble tout le temps, avoir des difficultés à s'isoler franchement. Si vous avez un jardin, une terrasse, un balcon, la méga chance. Vraiment.

Je crois que ce qui va pouvoir faire du bien, ça sera vraiment de faire le vide dans la maison. Pour y avoir plus de place pour nous, pour y respirer, pour pouvoir mieux nous y déplacer. Oui, il va falloir faire ça.

J'ai envie de garder trace de tout ce bizarre.

J'avoue, je redoutais ce temps sans école - d'un côté je me réjouissais pour Petit J. (école fermée pour une durée indéterminée : le RÊVE !!!), d'un autre, je me disais "zut, quand est-ce-que je vais bosser ?".
Dimanche, j'ai noté sur un papier des choses qu'on pourrait faire ensemble (garder contact avec les copains en leur écrivant des mails, écouter des trucs pour enfants à la radio, regarder un film tous les mercredis, prendre le temps de s'hydrater la peau le matin...). Et des règles que je me fixais à moi-même pour tenir le cap. Continuer de mettre mon réveil tous les matins (semblant de vacances infinies alors qu'on a du boulot = cafard absolu), continuer de me lever/laver/petit-déjeuner/faire la vaisselle sans traîner. Continuer la sieste en début d'aprem'. Au mieux, entièrement trier-ranger-nettoyer la maison. De toute façon, continuer de la tenir un minimum rangée-propre pour ne pas finir dépressive.
Continuer de bosser. J'ai eu une discussion avec Petit J. Quand préférait-il travailler les affaires scolaires ? Il préférait l'après-midi (le matin, il avait tendance à rêvasser, m'a-t-il dit). Ça tombe bien, moi je bosse vachement mieux le matin (moi, l'aprem', je m'endors). Je lui ai expliqué que j'allais donc être parfaitement indisponible 1h30 tous les matins, il a été parfaitement d'accord et miracle de la vie, aujourd'hui, en pratique,il a  parfaitement respecté ce temps, sans me déranger (il est venu me voir une fois pour me montrer le truc qu'il fabriquait en lego). Nickel. Demain, je tente de caser 1h30 de boulot l'aprem' aussi... Sait-on jamais...
Bon, par contre, j'ai prévu tellement d'activités qu'on n'a pas eu le temps de tout faire.
Ce que j'ai préféré aujourd'hui, c'était ce temps de travail presque inattendu (mais c'est un fait : mon enfant grandit). C'était le moment où on a écouté un podcast de Maman les P'tits Bateaux (ça m'a rendu infiniment heureuse que ça l'intéresse, qu'il soit attentif, qu'il réagisse à ce qu'il entendait, qu'il vienne me faire un câlin aux deux pauses musicales). C'était le moment où on s'est lancés ensemble dans la couture de mon coussin d'allaitement, épingler ensemble, discuter de la forme générale du truc, expliquer pourquoi on ne va pas mettre de la bourre classique pour coussin dedans (d'ailleurs : que mettre dedans ?), choisir ensemble les tissus - qu'on regarde ensemble des tutos pour apprendre à poser correctement des fermetures éclairs, qu'après ça je dise "bon, ça a l'air super compliqué je vais improviser" et qu'il me réponde "non mais Maman, fais comme elles, ce sont des professionnelles". Du coup, je me suis lancée dans une fermeture éclair avec "propretés", je ne savais même pas que ça existait, des propretés, ce matin.
Lui a préféré le moment où il a lu des Tom-Tom et nana dans son lit, le moment où on a fait de la couture ensemble, et le moment où il a bricolé sur Gimp.
J'ai moins aimé qu'il devienne intenable le soir au moment du dîner (la faute à l'absence d'activité physique j'imagine (on n'a pas eu le temps de danser (peut-être que demain on ira se promener ?... J'hésite...)).
Lui a moins aimé le moment "école".
C'était une super bonne journée.